รูปแบบการจัดการตนเองของเด็กที่ป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมีย

Abstract

          การศึกษาครั้งนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อพัฒนารูปแบบการจัดการตนเองของเด็กที่ป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมีย กลุ่มตัวอย่างเป็นเด็กที่ป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมียที่มารับบริการแผนกผู้ป่วยในและผู้ป่วยนอกของโรงพยาบาลแห่งหนึ่งในภาคตะวันออก รูปแบบการศึกษาเป็นการวิจัยและพัฒนา แบ่งเป็น 2 ระยะคือ 1) การวิเคราะห์สถานการณ์ เก็บข้อมูลจากการสัมภาษณ์เชิงลึกกับเด็กโรคธาลัสซีเมีย จำนวน 11 คน และการตอบแบบสอบถามความรอบรู้ด้านสุขภาพ ความร่วมมือในการรักษา พฤติกรรมการจัดการตนเอง ของกลุ่มตัวอย่างจำนวน 88 คน คัดเลือกแบบเฉพาะเจาะจง และ 2) การพัฒนารูปแบบ ได้จากการวิเคราะห์และสังเคราะห์ข้อมูลจากระยะที่ 1 การวิเคราะห์ข้อมูลโดยใช้สถิติเชิงพรรณา วิเคราะห์ถดถอยเชิงพหุแบบขั้นตอน และวิเคราะห์เนื้อหา          ผลการวิจัยในระยะที่ 1 จากข้อมูลเชิงคุณภาพ พบประเด็นหลักในการจัดการตนเองของเด็กคือ การจัดการตนเองด้านชีวิตประจำวัน การจัดการตนเองด้านจิตใจ และสิ่งสนับสนุนการจัดการตนเอง ส่วนข้อมูลเชิงปริมาณพบว่า ความร่วมมือ ในการรักษา และความรอบรู้ด้านสุขภาพ สามารถร่วมกันทำนายพฤติกรรมการจัดการตนเองของเด็กโรคธาลัสซีเมียได้ร้อยละ 17.4 ส่วนในระยะที่ 2 ได้รูปแบบการจัดการตนเอง ประกอบด้วย 1) ปัจจัยนำเข้าด้านเด็ก ประกอบด้วยมุมมองของเด็กต่อการจัดการตนเอง ความร่วมมือในการรักษา ความรอบรู้ด้านสุขภาพ และพฤติกรรมการจัดการตนเอง ด้านบริบทครอบครัวและทีมสุขภาพ 2) กระบวนการ ได้แก่ การเตรียมความพร้อม การพัฒนาความสามารถในการจัดการตนเอง และการสนับสนุนการจัดการตนเอง และ 3) ผลลัพธ์ ได้แก่ ภาวะสุขภาพและคุณภาพชีวิตของเด็ก          ผลการวิจัยครั้งนี้ทำให้ได้รูปแบบการจัดการตนเองของเด็กที่ป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมีย เพื่อเป็นแนวทางในการจัดทำโปรแกรมการจัดการตนเองของเด็กโรคธาลัสซีเมีย ปัจจัยความสำเร็จที่ทำให้รูปแบบเป็นไปได้จริงและยั่งยืนคือความร่วมมือระหว่างครอบครัวและบุคลากรทีมสุขภาพ           This study was designed to develop a model of self-management for children with thalassemia. Participants were selected from in-patient and out-patient clinics in an Eastern regional hospital. This research had two development/design phases: 1) Analysis of the situation -- qualitative data were collected from in-depth interviews with 11 children, then 88 children were selected by purposive sampling and quantitative data were collected via a health literacy questionnaire, medical adherence questionnaire, and self-management behaviors questionnaire; 2) Model development – based on analysis and synthesis of phase I data. Data were analyzed by descriptive statistics, stepwise multiple regression, and content analysis.          Phase I qualitative data revealed that major themes of the self-management experiences of children with thalassemia were: 1) Self-management for daily life; 2) Self-management for emotional problems, and; 3) self-management support. The quantitative data showed medical adherence and health literacy together accounted for 17.4% of the variance. The self-management model that emerged consisted of: 1) Input, including child’s perspective of self-management, medical adherence, health literacy and self-management behaviors, and family and health care team aspects; 2) Process, consisting of readiness, developing ability of self-management, and self-management support, and; 3) Output, defined as child’s health status and quality of life.          The self-management model could be used to guide self-management program development for children with thalassemia. The key successes derived from collaboration between family and health care providers make the model possible and sustainable.